Елена Маринова: Мне нужно попробовать все, чтобы вылечить Вики - я полагаюсь на доброту людей

Оглавление:

Елена Маринова: Мне нужно попробовать все, чтобы вылечить Вики - я полагаюсь на доброту людей
Елена Маринова: Мне нужно попробовать все, чтобы вылечить Вики - я полагаюсь на доброту людей
Anonim

Елена Маринова из Софии – мать 4-летней Виктории, у которой с детства была болезнь Гиршпрунга – врожденное заболевание, при котором часть или вся толстая кишка лишены нормальной иннервации и не могут функционировать. Порок встречается у 1 из 5000 новорожденных. После трех операций проблемы Вики продолжаются, но адекватного лечения в Болгарии нет. Именно поэтому мать обратилась в больницу «Св. Йозеф Кранкенхаус» в Берлине, откуда ей было отправлено предложение на исследование и операцию за 38 290 евро. Сумма непосильная для родителей Вики и они полагаются на всех сочувствующих людей.

Счет для пожертвований на лечение Вики:

IBAN BG04UBBS80021079705440

БИК: UBSBGSF

(Виктория Венциславова Георгиева)

Госпожа Маринова, что за болезнь Гиршпрунга у вашей дочери?

- Общепринятая теория состоит в том, что это относительно редкое генетическое заболевание, аномалия толстой кишки, из-за которой она не функционирует. Но я не знаю, что у нас в семье есть такая аномалия. Возможно, сработала генетическая мутация. Я виню себя в том, что очень поздно родила дочь, потому что тогда вероятность мутаций больше. Но есть и молодые мамы, у которых дети тоже рождаются с болезнью Гиршпрунга. Кроме того, заболевание значительно чаще встречается у мальчиков.

Когда вы узнали, что у вашей дочери проблемы со здоровьем?

- Через несколько дней после рождения Вики. Ее болезнь пришла ко мне как гром среди ясного неба, ведь во время беременности все было хорошо. Я сдала анализы, в том числе генетические, и проблем не было. В первый день после родов вроде все было хорошо, но на второй день почувствовали, что ей нездоровится - есть не хочет, вялая, рвота красновато-коричневой массой. Я пережила настоящий кошмар, потому что меня заставляли щипать и трясти ребенка, чтобы разбудить его. Они обвиняли меня в том, что я не знаю, как его кормить, а не в том, что у него проблемы со здоровьем. Бактериальная инфекция развилась на вторые сутки - ее заразили в родильном зале - и они, наконец, почувствовали что-то особенное. Не знаю, имеет ли это значение, но у меня отошли воды, и они держали меня так более 24 часов, прежде чем я родила.

Когда именно Вики поставили правильный диагноз?

- Долго не ставили диагноз. Она была выписана из родильного дома «клинически здоровой» в первой половине дня, а ночью мы должны были поступить в ДКБ «Университетская детская больница им. Доктор Иван Митев» в Софии. Ее продержали там две недели без диагноза в неонатологии. Консультировались с гастроэнтерологами и другими специалистами, но ничего. Наконец я взяла ребенка под свою ответственность и отвезла в «Пирогов».

Там сделали двойную ирригографию кишечника раствором бария, чтобы проверить его проходимость. Затем ей поставили диагноз болезнь Гиршпрунга - отсутствие или недостаточное количество ганглиозных клеток в части или во всей толстой кишке, из-за чего ребенок не может испражняться. Так что в возрасте 36 дней Вики пришлось делать первую операцию. Половина ее толстой кишки не имеет ганглиозных клеток и не может функционировать. На первой операции вывели претер заднего прохода на животе и так мы прожили 11 месяцев. Она была совсем крохотная, пришлось ждать, пока она немного подрастет и наберет вес, чтобы выдержать наркоз и вторую операцию, что довольно сложно. В 1 год и 1 неделю ей сделали вторую операцию по воссоединению толстой кишки с анусом. Но проблемы все же были - у него была лихорадка. Заразилась внутрибольничной инфекцией, порез воспалился, швы разошлись. Итак, через девять дней после второй операции сделали третью незапланированную, вырезали много, оставили два дренажа.

В каком состоянии сейчас Вики?

- По словам хирургов "Пирогова", Вики выздоровела. Но на самом деле это не так, потому что возникает недержание мочи. В лучшем случае у него бывает 3-4 дефекации в день, но он доходит до 10, никогда не чувствуя потребности в большом количестве. Моя дочь сидит на диете с рождения. Ограничиваем все трудноперевариваемое, целлюлозное, газообразующее, разрыхляющее. Не может быть и речи о том, чтобы есть горох, фасоль, капусту, фрукты с кожицей, груши и другие вещи, вызывающие расстройство. Также он не ест сладости, шоколадки, хлеб и молоко. Но ситуация не улучшается. Я была у двух детских хирургов и у трех детских гастроэнтерологов, которых в Болгарии немного, но они не могут нам помочь.

По мнению некоторых из них, вероятно, проблема с анусом, но в нашей стране пластику сфинктера детям не делают.

Кроме того, мне порекомендовали сделать два теста, чтобы определить, повреждена ли мышца сфинктера или его нервные окончания. Потому что моему ребенку уже 4 года, а он не чувствует, когда падает. Она говорит о мочеиспускании, но никогда не говорила, что ей нужно идти. Я написала в две детские больницы в Германии именно по поводу этих анализов и возможной операции на сфинктерах. Мне ответила больница в Берлине «Св. Йозеф Кранкенхаус». Мы провели консультацию по документам, и мне прислали предложение.

Какое предложение на два теста и операцию?

- Только для медицинской части предложение стоит 38 290 евро. Но наши самые большие расходы будут связаны с пребыванием в Берлине, плюс проезд. Ребенок должен находиться в больнице 28 дней, а потом, наверное, будем делать дообследования.

Я собирался проконсультироваться со специалистом из Детского лечебного фонда, могут ли они взять на себя лечение. Но документы я вообще не подавал, так как требуют заключения медкомиссии о том, что возможности такого лечения в Болгарии нет. Парадокс в том, что по словам оперировавшего Вики хирурга, который, я думаю, не справился со своей задачей, с ней все в порядке, она вылечена. Она порекомендовала мне поставить ей свечи и дать посидеть час на горшке. Но это несерьезно!

Поэтому я даже не могу подать заявку на финансирование лечения за границей. Я подал документы в Больничную кассу 8 января, но и оттуда не получил ответа. Я ожидаю, что мне откажут, поэтому я начал кампанию пожертвований. Пока совместными усилиями мы собрали 4855 евро, осталось еще много. Я должен попробовать все, чтобы вылечить Вики. Я полагаюсь на доброту людей.

Image
Image

Болезнь Гиршпрунга описана в 1888 году

Болезнь Гиршпрунга названа в честь датского педиатра Харальда Хиршпрунга, описавшего двух младенцев, умерших от этого заболевания в 1888 году. сплетение. При болезни Гиршпрунга миграция неполная и часть толстой кишки лишена иннервации, регулирующей ее деятельность

Пораженная часть толстой кишки не может сокращаться и перемещать содержимое. Лечение заболевания заключается в хирургическом удалении патологического сегмента толстой кишки с последующим наложением реанастомоза. Первый этап - обратимая колоностомия, при которой здоровый конец кишки выводят на переднюю брюшную стенку и опорожняют кишечное содержимое в специальные для этой цели мешки. На более позднем этапе, когда вес, возраст и состояние ребенка нормализуются, функционирующий конец кишечника соединяется с анусом и восстанавливается непрерывность толстой кишки

Рекомендуемые: